"...dobrze ukształtowanego dziecięcia trzeba pilnować, aby równie dobrze rosło, aby tej pierwiastkowej budowy nie n
Wychowanie każdego dziecka jest wyzwaniem. Czy wychowanie dziecka z mózgowym porażeniem dziecięcym jest wyzwaniem większym, czy też innym od wychowania dziecka zdrowego, to kwestia opinii.
Omawiając postawy rodziców wobec dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym należy uwzględnić fakt, że niepełnosprawność staje się czynnikiem zakłócającym dotychczasowy model postępowania wychowawczego stosowany w stosunku do zdrowego rodzeństwa.
Można wyróżnić wiele typowych reakcji rodziców do dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym. W świetle literatury J. Ślęzak wymienia poczucie winy, nadmierną koncentrację na kalectwie, rezygnację z podejmowania prób usprawniania dziecka. Rodzice nie potrafią poradzić sobie z problemem i oni sami potrzebują pomocy w odzyskaniu równowagi w stosunkach ze światem i w przystosowaniu się do swojej trudnej sytuacji. Oddziaływanie psychoterapeutyczne oraz pomoc w przystosowaniu się do nowej sytuacji, to podstawowe warunki do wytworzenia właściwych postaw matki i ojca wobec dziecka z mózgowym porażeniem dziecięcym.
Postawy rodziców nie mają cech stabilnych, ulegają wahaniom, zwłaszcza jeśli chodzi o ich ładunek emocjonalny. Wyraźne objawy postępu rozwoju dziecka napełniają ich optymizmem. W okresach regresji rozwojowych rodzice popadają w skrajne zniechęcenie.
M. Ziemska wyróżnia dwie grupy: postawy właściwe- prowadzące do prawidłowego rozwoju dziecka oraz postawy niewłaściwe-zaburzające prawidłowy rozwój dziecka, prowadzące do zaburzeń zachowania i osobowości. Do postaw właściwych zalicza się:
postawa współdziałająca, polegająca na współdziałaniu, zainteresowaniu się sprawami dziecka oraz zaangażowaniu go w sprawy rodzinne, w zależności od możliwości rozwojowych;
postawa rozumnej swobody, polegająca na dawaniu dziecku właściwej, rozważnej, odpowiedniej do wieku swobody;
postawa uznania praw, charakteryzująca się uznawaniem równych praw dziecka w rodzinie, bez przeceniania jego roli;
postawa akceptująca, polegająca na akceptowaniu dziecka takim, jakim ono jest w rzeczywistości, z jego fizycznymi i psychicznymi.
w rzeczywistości, z jego cechami i deficytami fizycznymi oraz psychicznymi.
W grupie postaw rodzicielskich niewłaściwych znajdują się:
postawa unikająca, charakteryzująca się brakiem zainteresowania dzieckiem i jego sprawami, brakiem opieki, obojętnością i zaniedbaniem uczuciowym;
postawa nadmiernie chroniąca, charakteryzująca się nadmierną ochroną i troskliwością, ograniczająca swobodę i samodzielność, izolująca dziecko od życia w środowisku;
postawa nadmiernie wymagająca, charakteryzująca się naginaniem dziecka do wymarzonego ideału nadmiernymi wymaganiami, bez względu na możliwości, zdolności i wytrzymałość dziecka;
postawa odtrącająca, charakteryzująca się dezaprobatą, ujawnianiem uczuć negatywnych w stosunku do dziecka, ciągłym upominaniem, korygowaniem, karaniem.
Pojawienie się nieprawidłowych postaw rodzicielskich zwiększa ryzyko niepomyślnych rezultatów prowadzonej rehabilitacji. Postawy rodzicielskie są plastyczne i mogą ulegać zmianom oraz przekształceniom. Dynamika postaw uwarunkowana jest przechodzeniem dziecka przez różne formy rozwoju, a także w dużym stopniu zależy od różnego typu istniejących i zmieniających swoje natężenie zaburzeń w rozwoju psychicznym i fizycznym u dziecka. R.Ignatowicz podaje, że rodzaje postaw rodzicielskich zróżnicowane są w zależności od ciężkości uszkodzenia układu nerwowego i postaci mózgowego porażenia dziecięcego. W grupie matek, które miały dzieci z lekkimi postaciami mózgowego porażenia dziecięcego przeważały postawy współdziałania i akceptacji. Na kształtowanie się odpowiedniego typu postawy rodzicielskiej oprócz samego faktu posiadania dziecka z mózgowym porażeniem dziecięcym mogą wpływać: czas trwania schorzenia, rezultaty długotrwałe stosowanego leczenia, warunki materialno-bytowe, struktura rodziny, typ zachowania i osobowość matki, jej stan psychosomatyczny, wiek, wykształcenie, pozycja zawodowa, doświadczenie emocjonalne, wzorce wychowawcze z dzieciństwa.
J. Ślenzak podkreśla, że przejawem właściwej postawy rodziców wobec dziecka z mózgowym porażeniem dziecięcym jest jego akceptacja. Polega ona na przyjęciu dziecka takim, jakie ono jest, z jego cechami fizycznymi, usposobieniem, z jego możliwościami umysłowymi, z uzdolnieniami i ich brakiem. Nie oznacza to jednak, że akceptując dziecko nie podejmuje się działalności eliminującej czy korekcyjnej odnośnie do uszkodzenia. Rodzice akceptujący dziecko współdziałają z nim wytrwale i konsekwentnie we wszystkich poczynaniach.
Posiadanie dziecka, które jest "inne", wygląda inaczej, może zachowywać się inaczej i czasami wymaga innego traktowania, może być krępujące dla rodziców. Jeśli rodzice nie nauczą się żyć z tym skrępowaniem, to mogą doprowadzić do wycofania się z kontaktów towarzyskich i spowodować izolację rodziny. Istnieją dwa rodzaje izolacji - towarzyska i uczuciowa. Pierwsza z nich związana jest z niemożliwością odejścia od spraw domowych i uczestnictwa w życiu towarzyskim z powodu dziecka. Druga występuje, gdy rodzice nie mają nikogo, z kim mogliby podzielić się swoimi zmartwieniami i obawami. Zdarza się, że obecność dziecka chorego jest źródłem napięć w małżeństwie i prowadzi do separacji. Przypatrując się tym małżeństwom z bliska okazuje się, że najczęściej miewały one już trudności, zanim dziecko przyszło na świat. Czasem rodzice nie dostrzegają lub nie chcą dostrzegać "inności" swego dziecka. Powodowani fałszywą ambicją rodzicielską starają się wszelkimi możliwymi sposobami wpływać na jego rozwój, wymagając więcej niż to jest możliwe. Z biegiem czasu rozgoryczeni bezskutecznością swoich wysiłków poddają się rezygnacji.
Dużą ulgą i odprężeniem dla rodziców jest powiadomienie najbliższej rodziny i dzieci, że młodszy brat (siostra) ma mózgowe porażenie dziecięce. Otwarte uznanie choroby w rodzinie pozwala na wytworzenie pozytywnych stosunków rodzeństwa z rówieśnikami, umożliwi niepełnosprawnemu dziecku udział we wspólnych zabawach i rozrywkach. Nie należy jednak żądać, aby zdrowe rodzeństwo rezygnowało z pewnych form spędzania czasu wolnego, tylko dlatego, że dziecko z mózgowym porażeniem dziecięcym nie może w nich uczestniczyć.
W wychowaniu wielu dzieci ważną rolę odgrywają babcie i dziadkowie. W przypadku dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym rola rodziny jest szczególnie ważna, ponieważ samodzielne radzenie sobie z wychowaniem chorego dziecka, praktycznie przekracza możliwości samych rodziców. Wówczas, gdy rodzice nie mogą podołać obowiązkom, ważne jest, by znaleźli pomoc i oparcie w rodzinie. Efektem akceptacji i zrozumienia jest przede wszystkim więź emocjonalna, gotowość do dzielenia się przeżyciami i doświadczeniami. Aprobująca postawa dziadków i babć może bardzo pomóc w nauczeniu się miłości do dziecka, w przypadku rodziców mających kłopoty z pierwotną akceptacją dziecka. Zdaniem Z.Lubicz-Rudnickiej zasady wychowawcze stosowane u pacjentów z mózgowym porażeniem dziecięcym powinny być takie same, jak u dzieci bez porażeń. Chodzi o to, aby do kalectwa fizycznego nie dodawać, przez złe wychowanie, kalectwa psychicznego. W rodzinie dziecko z mózgowym porażeniem dziecięcym nie może czuć się ani gorsze, ani lepsze od swego rodzeństwa. W miarę swoich możliwości powinno uczestniczyć w pracach domowych. Matki źle postępują, izolując swoje dziecko od ludzi. Dziecko żyje w społeczeństwie i pozostaje w nim przez całe swoje życie. Należy w miarę możliwości informować otoczenie np. sąsiadów, personel przedszkolny, ..., na czym polega porażenie, jakie są możliwości kontaktu dziecka z rówieśnikami itp. Trzeba też informować mniej świadome osoby, że dziecko nie zaraża chorobą innych dzieci, że lubi z nimi przebywać i bawić się. W dziecku należy wyrabiać otwartą postawę wobec świata, wtedy będzie bardziej akceptowane przez otoczenie.
"Uzdrowienie wewnętrzne rodziców (zgodzenie się na to, co się stało) uzdrowi również ich stosunek do dziecka. (...) Tylko człowiek cechujący się radością i spokojem może wychowywać szczęśliwe i spokojne dziecko."
Ludzie niepełnosprawni też mogą być szczęśliwi, jeżeli nie nabędą kompleksów spowodowanych błędami wychowawczymi lub brakiem miłości.
Obraz fizyczny i psycho-społeczny dziecka z mózgowym porażeniem dziecięcym.
Obraz fizycznych skutków mózgowego porażenia dziecięcego jest niejednorodny. Od stopnia uszkodzenia aparatu ruchowego dużej i małej motoryki zależy funkcjonowanie dziecka i jego rozwój. W przypadku postaci spastycznej występuje wzmożone napięcie mięśniowe, zwiększenie odruchów ścięgnistych, obecność niektórych odruchów patologicznych oraz wybiórczy brak odruchów dowolnych, wynikający z utrwalonych przykurczów mięśniowych. Najcięższą formą spastyczności jest postać z uogólnioną sztywnością mięśni, uniemożliwiająca jakiekolwiek ruchy kończyn.
Postać atetotyczna powoduje mimowolne i nieskoordynowane ruchy ciała oraz ubóstwo ruchów dowolnych. Wyróżnia się w tej postaci dwa podtypy: ze wzmożonym napięciem i ze zwiotczeniem.
Postać ataktyczna wywołuje zaburzenie równowagi, niezborność ruchów, upośledzenie orientacji w położeniu ciała, brak poczucia postawy.
A. Wyszyńska wymienia też postać mieszaną, w której przeplatają się objawy wymienionych form mózgowego porażenia dziecięcego.
Oprócz uszkodzeń narządu ruchu u dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym występują dodatkowe mikorodeficyty i zaburzenia współtowarzyszące. E.Mazanek podaje, że u około 25% - 35% dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym występuje padaczka, związana z uszkodzeniem ośrodkowego układu nerwowego. Zaburzenie rozwoju funkcji wzrokowych pojawia się u około 50% dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym. Przejawiają się one między innymi w postaci zaburzenia analizy i syntezy bodźców wzrokowych, zeza, oczopląsów, ubytków w polu widzenia. "Ze wszystkich zmysłów wzrok jest najbardziej wrażliwy i na nim skupia się fakt uszkodzenia mózgu"
U około 25% dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym występują zaburzenia słuchu, powodujące zniekształcenie odbioru słów, upośledzenie rozwoju mowy, zaburzenie analizy i syntezy bodźców słuchowych. Zaburzenia mowy występują w 50% do 75% przypadków. Mogą być spowodowane zaburzeniem słuchu, zaburzeniem oddychania oraz zaburzeniami artykulacyjnymi ze względu na niedowład warg, języka i podniebienia.
Przy mózgowym porażeniu dziecięcym występują mikrodeficyty:
Zaburzenie koordynacji wzrokowo-ruchowej, odpowiadającej za trudności połączenia ruchu rąk dziecka z jego spostrzeżeniami.
Zaburzenie schematu ciała, co związane jest z wolniejszym procesem lateralizacji oraz mniejszym doświadczeniem w zakresie lokomocji i manipulacji.
Zaburzona lateralizacja, brak ustalenia u dziecka dominacji jednej z rąk lub lateralizacja skrzyżowana powodująca trudności w pisaniu i rysowaniu.
Zaburzenia orientacji w przestrzeni utrudniające odwzorowywanie figur, układów przestrzennych i liter.
U dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym mogą występować zaburzenia psychiczne, które są wynikiem uszkodzenia ośrodkowego układu nerwowego.
Ł. Ignatowicz wyróżnia objawy psychiczne pierwotne (upośledzenie umysłowe, zaburzenia w sferze emocjonalno-popędowej, napady padaczkowe) oraz wtórne (zaburzenia adaptacyjne, specyficzne odchylenia rozwojowe, zaburzenia zachowania i nieprawidłowy rozwój osobowości, zespoły nerwicowe, zespoły psychotyczne). Problem oceny sprawności umysłowej u dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym jest złożony. Rozwój funkcji poznawczych dziecka nierozerwalnie związany jest z jego rozwojem ruchowym. Niedowłady, porażenia kończyn, ruchy mimowolne czy spastyczność zaburzają czynności statyczne, manipulacyjne i lokomocyjne. Ma to istotny wpływ na zdobywanie doświadczeń i możliwości porównywania. Rozwój funkcji poznawczych utrudniają współistniejące w niektórych przypadkach zaburzenia narządu wzroku, słuchu czy mowy. "Dziecko z mózgowym porażeniem dziecięcym może wykazywać cechy opóźnienia w rozwoju umysłowym, które bywają wyrównane w procesie właściwie prowadzonej kompleksowej rehabilitacji, uwzględniającej wszystkie trudności rozwojowe dziecka niepełnosprawnego." W połowie przypadków mózgowego porażenia dziecięcego rozwój intelektualny dzieci nie odbiega istotnie od normy, a niekiedy bywa wyższy od przeciętnej. J.Ślenzak podaje, że badania dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym dotyczące poziomu rozwoju umysłowego wskazują na znaczny rozrzut ich ilorazów inteligencji. Niejednokrotnie dzieci w znacznym stopniu niesprawne ruchowo wykazują wysoką inteligencję, gdy tymczasem niektóre dzieci upośledzone ruchowo w stopniu umiarkowanym charakteryzują się niskim poziomem rozwoju umysłowego. O poziomie inteligencji nie można wysuwać wniosku na podstawie stopnia upośledzenia ruchowego.
Udział rodziców w procesie usprawniania
W profilaktyce i opiece nad pacjentem z mózgowym porażeniem dziecięcym uczestniczą nie tylko lekarze różnych specjalności lecz także liczni specjaliści paramedyczni (psycholodzy, kinezyterapeuci, logopedzi, pedagodzy,...) biorący udział w procesie leczenia i przystosowania dzieci do samodzielnego życia.
R. Michałowicz podkreśla, że "nie podlega dyskusji konieczność usprawniania psychoruchowego dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym, a dyskusji mogą podlegać jedynie metody tego usprawniania". Przy ustalaniu programu usprawniania ważna jest dokładna ocena poziomu dojrzałości dziecka. Konieczne jest stosowanie metod psychologicznych, jak i neurologicznych pomocnych dla oceny poziomu rozwoju psychoruchowego, zakresu i stopnia zaburzeń. W usprawnianiu ruchowym oddziałuje się na dziecko za pośrednictwem ruchu biernego i czynnego. Oddziaływanie psychopedagogiczne zmierza do adaptacji społecznej poprzez zajęcia, które usprawniają zaburzone funkcje i zaspokajają potrzeby psychiczne. Według J. Ślenzak jednym z podstawowych założeń w usprawnianiu rozwoju dziecka jest stymulacja jego ogólnego rozwoju. Stymulacja ta polega na dostarczaniu dziecku już w pierwszym roku życia bodźców, które aktywizują sferę spostrzeżeniowo-ruchową. W stymulacji ogólnego rozwoju dziecka należy przestrzegać zachowania prawidłowej kolejności występowania wzorców rozwojowych. U dziecka z mózgowym porażeniem dziecięcym pojawienie się kolejnych etapów rozwoju może zakłócać choroba. Jednak w procesie usprawniania należy uwzględnić kolejność stadiów rozwojowych niezależnie od wieku, w którym się pojawiają. Oddziaływanie psychologiczno-pedagogiczne na dziecko z mózgowym porażeniem dziecięcym ma na celu zaspokajanie potrzeb poznawczych i emocjonalnych przez dostarczanie doświadczeń odpowiednich do poziomu rozwoju i możliwości fizycznych dziecka.
Do podstawowych zadań w postępowaniu z chorym dzieckiem należy nauczenie go:
- samoobsługi w czynnościach codziennych,
- samodzielnego poruszania się,
- jak najsprawniejszego posługiwania się rękami,
- słownego komunikowania się z otoczeniem,
- dbania o wygląd zewnętrzny.
Włączenie dziecka z mózgowym porażeniem dziecięcym do zajęć przedszkolnych i szkolnych oraz rozwijanie jego samodzielności życiowej uwarunkowane jest osiągnięciami w zdobywaniu autonomii w czynnościach dnia codziennego.
(cyt. R.Michałowicz) "Przede wszystkim w procesie opieki i rehabilitacji dziecka z mózgowym porażeniem dziecięcym biorą udział rodzice. (...) Od wytrwałości, serca i zaangażowania rodziców w proces rehabilitacji zależą w dużej mierze wyniki leczenia dziecka z omawianym zespołem chorobowym. Nie jest w stanie wyręczyć ich w tym ani zespół najlepszych lekarzy i rehabilitantów, ani żadne z sanatoriów czy instytucji społecznych. Z nielicznymi wyjątkami miejsce dziecka z mózgowym porażeniem dziecięcym jest w domu rodzinnym."
Bibliografia
[1] Borowski R., Człowiek niepełnosprawny w społeczeństwie, MP i PS, Warszawa 1996
[2] Borowski R., Wybrane zagadnienia z pedagogiki rewalidacyjnej, Wyd. Alfa, Warszawa 1999
[3] Doroszewska J., Pedagogika specjalna, Ossolineum 1989
[4] Hulek A., Rehabilitacja dzieci i młodzieży niepełnosprawnej w rodzinie, PWN, Warszawa 1984
[5] Kościelska M., Rodziny dzieci niepełnosprawnych, Centrum Metodyczne Pomocy Psychologiczno-Pedagogicznej, MEN, Warszawa 1998
[6] Łosiowski Z., Serejski J., (red.) Mózgowe porażenie dziecięce, Warszawa 1985
[7] Łuczak E., Postępowanie rehabilitacyjne z dziećmi z porażeniem mózgowym, Szkoła Specjalna nr 5, 1996
[8] Mazanek E., (red.) Dziecko niepełnosprawne ruchowo, część 3, Wychowanie i nauczanie dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym, WSiP, Warszawa 1998
[9] Mazanek E., Psychologiczne aspekty w rewalidacji dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym, Warszawa 1989
[10] Michałowicz R., (red.) Mózgowe porażenie dziecięce, PZWL, Warszawa 1993
[11] Nawrot J., Dziecko niepełnosprawne w rodzinie, Instytut Wydawniczy Związków Zawodowych, Warszawa 1990
[12] Obuchowska I., Dziecko niepełnosprawne w rodzinie, WSiP, Warszawa 1995
[13] Ossowski R., (red.) Sytuacja życiowa dziecka niepełnosprawnego w rodzinie, Wydawnictwo Uczelniane WSP w Bydgoszczy, Bydgoszcz 1993
[14] Pisula E., Psychologiczne problemy rodziców dzieci z zaburzeniami rozwoju, PWN, 1998
[15] Zabłocki K. J., Mózgowe porażenie dziecięce w teorii i terapii, Wydawnictwo Akademickie Żak, Warszawa 1998
[16] Ziemska M., Postawy rodzicielskie, Wiedza Powszechna, Warszawa 1973
mgr Sabina Kłosowska
Szkoła Podstawowa w Skarlinie adwyrężało, słabych zaś i źle utworzonych tak należy kierować i prowadzić, aby te zboczenia sprostować i uchybienia ile można naprawić." Jędrzej Śniadecki
Szybki rozwój współczesnej cywilizacji pociąga za sobą przeobrażenia w środowisku otaczającym dziecko. Tryb jego życia ulega dość istotnej zmianie, następuje spadek udziału ruchu w życiu codziennym. Powoduje ono obniżenie sprawności, wydajności fizycznej i odporności organizmu. Coraz częściej mówi się o złym stanie zdrowia polskich dzieci. Młode pokolenia spędzają mniej czasu na zajęciach ruchowych a więcej przed komputerem i telewizją. Konsekwencją tego jest wzrost liczby dzieci z wadami postawy ciała. Wady postawy u dzieci to problem zdrowotny i społeczny. Rodzice muszą być świadomi, że jeśli dziecko ma wady postawy, to nie miną one wraz z rozwojem dziecka, ale będą się pogłębiać.
Prawidłowo zorganizowany system przeciwdziałania wadom postawy u dziecka powinien obejmować:
- codzienne indywidualne ćwiczenia w domu zgodnie z instrukcją
- przestrzeganie poprawnej postawy we wszystkich codziennych czynnościach
- udział w ćwiczeniach zespołowych gimnastyki korekcyjnej
- pływanie korekcyjne
- czynny wypoczynek w postaci odpowiednich do typu wad form rekreacji ruchowej.
Do najczęściej spotykanych wad postawy u dzieci 6-letnich należą wady kończyn dolnych i stóp. Uważam że można wielu tym deformacją zapobiec, jeśli w likwidacji tych wad postawy zmobilizują swe wysiłki: przedszkole, szkoła, rodzice, służba zdrowia. Z punktu widzenia profilaktyki postępowanie korekcyjne wcześnie podjęte może uratować wiele dzieci przed deformacjami sylwetki, zabiegami chirurgicznymi oraz licznymi dolegliwościami.
Tworząc niniejszy program wyszłam naprzeciw oczekiwaniom rodziców, którzy uznali potrzebę działań profilaktycznych i korekcyjnych i wskazali na konieczność wprowadzenia zajęć korekcyjnych w naszym przedszkolu.
Realizując cele programu pragnę aby dzieci w wieku przedszkolnym i ich rodzice przestrzegali nawyku prawidłowej postawy i kształtowali postawę prozdrowotną.
(...)
mgr Anna Owczarek |
